Wer bin ich? Demenz, Alzheimer und die Last der Angehörigen

Demenz und Alzheimer – wie ein Schreckgespenst geistern sie durch die Nachrichten auch über berühmte oder gebildete Menschen. Zeit, sich Zeit zu nehmen, um über Demenz besser Bescheid zu wissen. Demenz und Alzheimer gehört inzwischen zum Alltag vieler Familien.

Der Fall Richard

Richard war Anfang 60. Sein ganzes Berufsleben lang war er Busfahrer, er liebte seinen Beruf, unterhielt seine Fahrgäste gern mit den Tagesnachrichten und nahm heranhetzende verspätete Passagiere auch dann noch mit, wenn das seinen Fahrplan durcheinanderbrachte. Doch dann erinnerte er sich immer häufiger nicht mehr daran, was er vor seiner Schicht in den Nachrichten gehört hatte und vergaß plötzlich Haltestellen anzufahren. Nachdem er sich einige Male verfahren hatte, seinen Fahrplan gar nicht mehr einhalten konnte und mehrmals den Verkehr gefährdet hatte, weil er das Gaspedal mit der Bremse verwechselte, wurde er von heute auf morgen in Frühpension geschickt. Richard nahm wahr, dass irgendetwas mit ihm nicht stimmte.

„Weil Nachrichten so länger frisch bleiben“

Er fand sich in seinem Leben nicht mehr zurecht, erkannte Menschen nicht mehr, hatte Schwierigkeiten beim Rechnen, Lesen und Schreiben und hatte vergessen wie man mit der Fernbedienung des Fernsehers umgeht oder die Kaffeemaschine bedient. Immer öfter war er nachts unruhig und irrte verzweifelt durch die Stadt. Als er bei einer seiner nächtlichen Exkursionen von einem Auto angefahren und in die Klinik eingeliefert wurde, erhielt er die Diagnose „Alzheimer-Demenz“. Nichts mehr war so wie früher: Richard fand nicht mehr allein nach Haus, bewahrte Zigaretten und Tageszeitungen im Kühlschrank auf, weil „Nachrichten so länger frisch“ blieben, während er Wurst und Käse im Kleiderschrank verstaute.

Bis dahin hatte sein Sohn, der um die Ecke wohnte, versucht, ihn zu Hause zu betreuen, aber es wurde deutlich, dass der Vater rund um die Uhr Fürsorge brauchte. Kurzentschlossen nahm er ihn bei sich auf, weil er glaubte, dass er ihm in seiner Familie Halt geben und sich um ihn kümmern könnte. Doch damit fingen die Probleme erst richtig an, denn aus dem liebenswerten alten Herrn wurde nach und nach ein trotziger, boshafter, gewalttätiger Mann, der seine Schwiegertochter des Diebstahls bezichtigte und sie bedrohte. Einfühlsam und ergreifend erzählt der Film „Mein Vater“ die Geschichte eines solchen älteren Herrn (grandios gespielt von Götz George), der sich binnen weniger Filmminuten zu einem Wesen verändert, das bei aller kindlichen Hilflosigkeit dennoch Züge von Gewalttätigkeit trägt.

Zahl der Erkrankten kann sich verdoppeln

Richard ist kein Einzelfall. Etwa 1,4 Millionen Menschen leiden in Deutschland zurzeit an einer Demenz, zwei Drittel von ihnen sind von der Alzheimer-Demenz betroffen. Die Angst, einmal nicht mehr Herr seiner sieben Sinne zu sein, betrifft wohl jeden Menschen. Deshalb wird es auch in den kommenden Jahren und Jahrzehnten eines der Hauptanliegen von Politik und Gesellschaft sein, die Ursachen und Therapiemöglichkeiten für diese beängstigende Krankheit zu erforschen. Sollte das jedoch nicht gelingen, rechnet die Deutsche Alzheimer Gesellschaft bis zum Jahr 2050 mit einer Verdoppelung der Zahl der Erkrankten.

Häufigste Ursache der Demenz

Bei der Demenz kommt es zu einem Abbau von Gehirnzellen. Die meisten Demenzen sind primär degenerativ, das heißt sie entstehen im Gehirn selbst, und es sind keine Ursachen außerhalb des Gehirns bekannt, die die Erkrankung ausreichend erklären. Am häufigsten ist die Alzheimer-Demenz. Bei ihr kommt es zu massiven Veränderungen im Gehirn, wobei zunächst die »grauen Zellen« betroffen sind. Sicher kennen auch Sie diese Situation: Das Gesicht des netten Herren, den Sie schon so oft im Fernsehen gesehen haben, ist Ihnen bekannt, aber Ihnen fällt sein Name gerade nicht ein. Er ist wie ausradiert. Normalerweise reichen hier einfache Merktechniken, um die grauen Zellen wieder auf Trab zu bringen, und meist fällt Ihnen der Name des Fernsehsprechers nach einer gewissen Zeit – oft, wenn Sie gar nicht mehr daran denken – wieder ein.

Bei der Alzheimer-Demenz allerdings ist es anders. Hier hilft einfaches Gedächtnistraining leider nicht mehr weiter, und vergessene Namen sind für immer verloren. Mehr noch: Nicht nur, dass immer mehr graue Zellen eingebüßt werden, sondern auch die darunterliegende aus Nervenbahnen bestehende "weiße Substanz" bleibt nicht verschont. Alzheimer-Demenz beginnt meist mit zunehmender Vergesslichkeit und endet im Verlust sämtlicher Funktionen, die Denk-, Erkenntnis-, Urteils- und Kritikfähigkeit betreffen. Außerdem gehen praktische Fertigkeiten verloren und die Patienten werden zu Pflegefällen.

Probleme dementer Menschen: „Wer bin ich?“

Das Hauptproblem dementer Menschen ist, dass sie nach und nach alles, was sie im Laufe des Lebens gelernt haben, vergessen. Zunächst leiden sie unter Störungen des Kurzzeitgedächtnisses und können neue Informationen nicht mehr abspeichern. Sie können sich die Person, die ihnen gestern vorgestellt wurde, nicht merken und wissen nicht mehr, wo sie vor kurzem ihr Geld deponiert haben. Im weiteren Verlauf vergessen sie einmal Gelerntes und erworbene praktische Fähigkeiten wie das Sprechen oder die Durchführung alltäglicher Dinge. Nach und nach verlieren sie die Fähigkeit zu kommunizieren; zunächst fällt es ihnen immer schwerer, Sprache richtig zu gebrauchen oder zu verstehen, was andere Menschen sagen. Mit fortschreitender Demenz leidet das Sprachverständnis mehr und mehr: Sie haben nicht nur Schwierigkeiten, sich auszudrücken, sondern verstehen auch nicht, was gesagt wird.

Allzu leicht kommt es dadurch zu Missverständnissen mit den Angehörigen oder Pflegenden. Demente Menschen fühlen sich oft falsch verstanden, herumkommandiert und bevormundet, weil für sie die logischen Gründe und Argumente der Mitmenschen nicht nachvollziehbar sind und sie die Realität aus ihrer eigenen Perspektive heraus beurteilen. Und je weiter eine Demenz fortschreitet, desto schwerer fallen selbst die einfachsten Tätigkeiten: Die Morgentoilette wird zu einer komplizierten Angelegenheit, beim Anziehen passieren Fehler, und der Weg zur Post erscheint wie ein Labyrinth.

Durch Störungen des Langzeitgedächtnisses vergessen Demente auch vertraute und bekannte Dinge wie den Ort, an dem sie leben, oder nahestehende Menschen. Sie verlieren nach und nach die Orientierung in der Realität. So sieht für sie die Welt merkwürdig und unverständlich aus. Sie können Gegenstände, Situationen und Personen nicht in einen übergeordneten Kontext einordnen. Der Zugriff auf früheres Wissen und Erfahrungen, um sich mit deren Hilfe in jetzigen Gegebenheiten zurechtzufinden, ist verwehrt. Das führt zu Unsicherheit, Ängsten, Depressionen oder Reizbarkeit bzw. Aggressivität – besonders dann, wenn die Betroffenen noch in der Lage sind, ihren geistigen Verfall wahrzunehmen. Außerdem können sie nicht mehr logisch und systematisch strukturiert denken und sind verwirrt.

Im weiteren Verlauf vergessen sie Stück für Stück die eigene Lebensgeschichte. Das Gefühl für die zeitliche Abfolge von Ereignissen geht verloren. Oft verschwimmt die Grenze zwischen Vergangenheit und Gegenwart. Das Damals wird zum Jetzt, vergangene Ereignisse werden als Gegenwart durchlebt, Kriegserfahrungen werden wieder zur täglichen Realität, Nahrungsmittel gehortet, um dem Hunger zu entgehen, die Angst vor einem Bombenangriff ist wieder präsent. Viele werden am Ende in die Kindheit zurück versetzt und der Ruf nach der Mutter – „Mama!“ – kann das letzte Wort sein, das erinnert und permanent wiederholt wird. Demente Menschen leben in einer eigenen, häufig für Außenstehende chaotischen und unlogischen Welt. Sie verlieren Stück für Stück ihre Identität und müssen sich jeden Tag aufs Neue die Frage stellen: „Wer bin ich?“

Demenztypen und die Last der Angehörigen

Die Symptome, unter denen Alzheimer-Patienten leiden, sind komplex. Für Angehörige aber wohl am schwersten zu verkraften ist die Veränderung der Persönlichkeit des Erkrankten. Je nachdem, wo der Zellabbau im Gehirn stattfindet, zeigt sich eine andere Symptomatik, weil die spezifischen Funktionen des betroffenen Hirnbereichs gestört sind. Bei der kortikalen Demenz sind weite Anteile der Großhirnrinde (Kortex) betroffen. Hier sind in erster Linie Gedächtnis- und Denkfunktionen gestört und die bewusste Realitätskontrolle ist beeinträchtigt. Die Betroffenen verlieren die Orientierung in ihrer Umgebung, aber ihre Persönlichkeit bleibt zunächst weitgehend erhalten. Hier sind die Angehörigen gefordert, dem Kranken den Alltag zu gestalten und ihm ständig Orientierung in der Realität zu geben. Die frontale Demenz dagegen ist eher im Stirnhirn (Frontalhirn, präfrontaler Kortex) lokalisiert. Hier liegt die Kontrollinstanz für triebhafte Impulse und ursprüngliche Affekte, für Antrieb, Aggressionen, Sexualität und Hungergefühle. Gewissen, Moral, gezieltes Planen und bewusstes Entscheiden sind hier verortet. Ist diese Kontrollinstanz gestört, brechen triebhafte Impulse unkontrolliert und ungehemmt durch. Menschen, die bisher ordentlich, höflich, warmherzig, friedfertig und mit guten Manieren ausgestattet waren, verlieren ihre Hemmungen. Sie verhalten sich plötzlich ausfallend, unverschämt, beleidigend, distanzlos, sexuell anzüglich, aggressiv und stopfen alles, was es zu essen gibt, in sich hinein. Ihre Persönlichkeit verändert sich.

Das ist besonders für die Angehörigen der Kranken sehr quälend, weil sie ihre Nächsten so noch nie erlebt haben. Häufig äußern sie: „Er ist nicht mehr der, der er einmal war. Ich erkenne ihn nicht wieder“. Bei der kortikalen Demenz bleiben die Betroffenen also zunächst von ihrem Wesen her so, wie die Angehörigen sie kennen, funktionieren aber nicht mehr, weil sie nur noch eingeschränkt denken und erinnern können. Bei der frontalen Demenz dagegen verändert sich das Wesen. Aus netten Menschen mit freundlichen Charakterzügen werden – wie in Richards Fall – unangenehme, dreiste, gemeine, schamlose und anzügliche Personen.

Ein dritter Typ, die subkortikale Demenz (Hirnregion unter dem Kortex) führt eher zum Erlöschen der Impulse, der Triebe, auch des Antriebs. Die Betroffenen leiden unter depressiven Stimmungen oder einer Einschränkung der Gefühle, werden stiller, langsamer bis hin zur Apathie, Angehörige müssen sie verstärkt zu Aktivitäten anregen, was leider allzu oft nicht mehr gelingt. Natürlich findet man bei vielen demenziellen Prozessen eine Mischung dieser drei Demenztypen, denn krankhafte Prozesse im Gehirn machen nicht an lokalen Grenzen halt, sondern breiten sich überall aus.

Keine Zeit mehr für sich selbst…

In den meisten Fällen geschehen all diese Veränderungen so schnell, dass Angehörige es nicht verarbeiten können. Sie gehen durch ein Wechselbad der Gefühle. Fassungslosigkeit, Schmerz und Mitleid wechseln mit Hilflosigkeit, Ärger, Wut, Trauer und Verzweiflung. Tag für Tag werden sie vor neue Herausforderungen gestellt, die sie bewältigen müssen. Nicht selten stellen sie ihr eigenes Leben zurück und verwenden ihre gesamte Zeit und Energie darauf, sich um den demenzkranken Partner, Vater oder die Schwiegermutter zu kümmern. Rund 80 Prozent aller Demenzkranken werden von ihren Angehörigen versorgt und begleitet – von Ehepartnern, Kindern und Schwiegerkindern, Enkeln oder anderen Familienmitgliedern oder auch von Freunden. Eine schwere Aufgabe, die sich über viele Jahre hinzieht, viel Engagement erfordert und bedingt durch die „Rund-um-die-Uhr-Betreuung“ einen Verzicht auf Freiräume bedeutet.

Raum oder Zeit für sich selbst bleibt da kaum. Pflegende Angehörige stehen deshalb nicht selten unter hohem psychischen, physischen und sozialen Druck. Viele berichten in Selbsthilfegruppen, dass sich ihre Gesundheit verschlechtert, dass sie häufiger Medikamente nehmen, dass Freunde, Bekannte oder Familienmitglieder sich zunehmend von ihnen zurückziehen und sie ihren Beruf und ihre Hobbies aufgegeben haben.

Was Angehörige für sich tun sollten

Umso wichtiger ist es, dass sich Angehörige, die Demenzkranke zu Hause pflegen, umfassend über die Krankheit und den richtigen Umgang mit dem Erkrankten informieren und dass sie versuchen, ihre persönliche Eigenständigkeit so weit wie möglich aufrecht zu erhalten. Vor allem sollten sie sich rechtzeitig Unterstützung holen. Niemand kann und muss diese schwere Aufgabe auf Dauer ganz allein erfüllen. Auch im Interesse des Kranken ist es ratsam, dass Angehörige mit ihren Kräften haushalten und sich frühzeitig nach Möglichkeiten der Beratung und Entlastung umsehen.

Einige Möglichkeiten möchten wir hier vorstellen:

Ambulante Pflegedienste: Sie leisten mit examinierten Pflegefachkräften einen unverzichtbaren Beitrag, dass Alzheimer-Patienten auch weiterhin zu Hause leben können. Ambulante Pflegedienste helfen im Haushalt, bei der Körperpflege und beim Essen. Die Kosten hierfür tragen in erster Linie die Pflegekassen, je nach Umfang des Pflegebedarfs ist eine Zuzahlung notwendig.

Tagesstätten für Demenzpatienten: Sie werden von unterschiedlichen Trägern angeboten, sollen betreuende Angehörige entlasten und die Lebensqualität der Patienten verbessern. Diese werden dort tagsüber in kleinen Gruppen von Fachkräften und geschulten ehrenamtlichen Helfern betreut. Der Tag wird nach den Wünschen und Fähigkeiten der Demenzkranken beispielsweise mit Musik, Spiel, Kochen, Malen, Bewegung, Gartenarbeit, Ausflügen und Training von Fertigkeiten gestaltet.

Betreuungsgruppen: Sowohl Alzheimer-Gesellschaften als auch Wohlfahrtsverbände bieten Betreuungsgruppen zur Entlastung pflegender Angehöriger an. Für einige Stunden am Tag werden Patienten durch ehrenamtliche Mitarbeiter und Fachkräfte an ein bis zwei Tagen pro Woche in Gruppen beschäftigt und betreut. </li><li>Angehörigen- und Selbsthilfegruppen: Sie bieten die Möglichkeit, dass Angehörige mit Menschen, die sich in ähnlichen Situationen befinden, ins Gespräch kommen. Dabei können sie über ihre Sorgen, Ängste und Nöte sprechen, sich gegenseitig unterstützen sowie Anregungen und Tipps geben und bekommen. Häufig werden die Gruppen von einer Fachkraft geleitet und begleitet.

Weitere Informationen und Hilfsangebote finden Sie u.a.:

§  Bei der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft: http://www.deutsche-alzheimer.de/

§  Beim Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend:  http://www.wegweiser-demenz.de/tipps-fuer-angehoerige.html

Bei der Angehörigeninitiative Alzheimer Forum: http://www.alzheimerforum.de/

Literaturhinweis: Maxeiner, Sandra, Rühle, Hedda (2014), Dr. Psych’s Psychopathologie, Klinische Psychologie und Psychotherapie, Band 1 (ISBN: 978-3-9523672-0-9), Kapitel 7