„Helft Tom und beweist Mitmenschlichkeit!“

„2400 EUR für Tom und wir bekommen Unterstützung von der großartigen Krzysztof Nowak-Stiftung (sie unterstützt Menschen, die wie der 2005 verstorbene VfL-Profi Krzysztof Nowak an ALS erkrankt sind)!“ Facebookeintrag am 4. September von Sandra Maxeiner bei "Was wirklich zählt im Leben"

Über den an ALS erkrankten Tom haben wir bereits berichtet, Michael Gestmann spricht mit Sandra Maxeiner über ihre Beweggründe.  ALS: Helft Tom!

Frau Dr. Maxeiner, Sie setzen sich aktuell für Tom ein, der seit Mitte März 2015 weiß, dass er unter ALS (Amyotrophischer Lateralsklerose) leidet, einer sehr heftigen, lebensverkürzenden Krankheit, die das motorische Nervensystem angreift und dazu führt, dass Betroffene über kurz oder lang fast vollständig gelähmt sind. Bitte erläutern Sie uns den Hintergrund.

Dr. Sandra Maxeiner: Toms Fall ging mir sehr zu Herzen. Ich setze mich ja schon seit einiger Zeit mit der Aktion „Was wirklich zählt im Leben“ für mehr Mitmenschlichkeit ein. Tom unterstütze ich nicht nur, weil mich sein persönliches Schicksal so berührt hat, sondern auch, weil ich der Meinung bin, dass mehr über die Erkrankung ALS in der Öffentlichkeit bekannt werden muss – vor allem darüber, wie hilflos die Patienten sind und wie sehr sie bei fortschreitenden Lähmungen auf die Unterstützung ihrer Mitmenschen angewiesen sind.

Dr. Sandra Maxeiner, Autorin von "Dr. Psych" über Psychopathologie, Klinische Psychologie und Psychotherapie und Gründerin des Förderkreises "Was wirklich zählt im Leben".Foto: Maxeiner

Das wurde durch die Ice-Bucket-Challenge, bei der auf ALS aufmerksam gemacht werden sollte, leider überhaupt nicht transportiert. Zudem sind die Gelder, die durch diese Aktion eingenommen wurden, zu fast 90 Prozent in die Forschung geflossen – was gut ist, aber für die Betroffenen, die jetzt und heute mit dieser Erkrankung leben müssen, keine Hilfe oder gar Entlastung gebracht hat. Und gerade die wäre dringend nötig, vor allem bei Hilfsmitteln, die sie benötigen.

Aber auch Unterstützung bei der Bewältigung der Bürokratie ist erforderlich: Tom erzählte mir, dass besonders der ganze Papierkram unglaublich viel Kraft kostet und dass bei Krankenkassen Sachbearbeiter sitzen, die das Krankheitsbild überhaupt nicht kennen.

Ich würde mich sehr freuen, wenn wir dazu beitragen können, dass mehr direkte Hilfen bei den Betroffenen ankommen, damit Menschen wie Tom ihre Kraft für die Bewältigung ihrer Erkrankung verwenden können, die so schnell voranschreitet, dass ihre Seele oft nicht hinterherkommt. Außerdem wünsche ich mir von Herzen, dass es uns gelingt, Toms Herzenswunsch zu erfüllen.

Der da wäre?

Maxeiner: Sein Herzenswunsch ist es, zusammen mit seiner Weimaraner Hündin Charlotte einige Zeit an der Ostsee zu verbringen, am liebsten auf der Halbinsel Darß, direkt am Wasser. Aber dafür benötigt Tom natürlich Pflegepersonal (zwei Pfleger mindestens), die ihn begleiten, da er rund um die Uhr auf Pflege angewiesen ist. Weil ihm vermutlich nicht mehr viel Zeit bleibt, bedarf es einer raschen finanziellen Unterstützung für ihn, denn nur dann kann sein Wunsch Wirklichkeit werden.

ALS – was ist das für eine Krankheit?

Maxeiner: ALS führt zum Verlust von Muskelsubstanz, der dadurch hervorgerufen wird, dass die peripheren, motorischen Nervenzellen zerstört werden. Wie bei Parkinson oder auch bei der Alzheimer Demenz handelt es sich auch bei ALS um eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die immer tödlich endet und für die Betroffenen einen unglaublichen Leidensweg bedeutet.

Leider sind weder die Ursachen von ALS bis heute gänzlich erforscht, noch gibt es eine kurative Therapie. Die Bilder von Menschen, die sich bei der Ice-Bucket-Challenge Eimer mit eiskaltem Wasser über den Kopf gegossen haben, gingen um die Welt. Das eiskalte Wasser erzeugt dabei das Gefühl der Lähmung, mit der ALS-Kranke täglich leben.

Es ist eine Lähmung, die sich nicht nur auf einen bestimmten kleinen Bereich des Körpers begrenzt, für kurze Zeit bleibt und wieder vergeht, sondern die immer weiter voranschreitet. Es ist eine Lähmung, die Stück für Stück im Körper der Betroffenen hochkriecht, bis sie irgendwann das Atem- und Sprachzentrum erfasst und ihnen die Luft zum Leben raubt, sodass sie intubiert und beatmet werden müssen.

Ein Albtraum.

Maxeiner: Das stimmt. Für einen gesunden Menschen ist es schier unvorstellbar, wie ein Mensch mit solch einer tückischen Krankheit überhaupt leben kann. Wie kann jemand – ohne den Verstand zu verlieren – mit dem Wissen leben, dass die Lähmung Stück für Stück immer mehr Besitz von seinem Körper ergreift, er seine gesamte Eigenständigkeit verliert und all das auch noch bei vollem Bewusstsein und klarem Verstand miterlebt?

Sie kennen Tom persönlich?

Maxeiner: Ja. Eine Freundin trug seinen Fall an mich heran und bat mich um Unterstützung. Einen Tag später habe ich Tom besucht und einen sehr sympathischen, lebensbejahenden jungen Mann kennengelernt. Es hat mich tief beeindruckt, wie Tom seine Erkrankung angenommen hat, ohne mit seinem Schicksal zu hadern oder gar verbittert zu werden. Ganz im Gegenteil: Er macht sich noch Gedanken über das Wohlergehen seiner Mitmenschen und hat seinen Humor nicht verloren.

Natürlich weint Tom sehr oft und ich glaube, dass es ihm gut tut, dass er seinen Emotionen freien Lauf lassen kann, wenn ihm die Ausweglosigkeit seiner Lage voll bewusst wird. Die Erkrankung, so erzählte er mir, schreitet so schnell fort, dass er mit seinem Kopf einfach nicht hinterher kommt, um das alles zu verstehen und zu verarbeiten.

Jetzt setzen Sie sich für ihn ein?

Maxeiner: Auf jeden Fall, denn Toms Zustand verschlechtert sich rapide. Konnte er Ende April noch selbstständig mit dem Taxi zu seinen Arztterminen fahren und mit seinem Rollator auf die Station laufen, kann er heute ohne Hilfe nichts mehr tun. Vierzehn Tage vor unserem Gespräch hat ihm eine Lungenentzündung seine letzte Autonomie geraubt. Damals konnte er sich wenigstens noch anziehen oder Zähne putzen. Jetzt kann er nichts mehr alleine machen. Seine Beine und Arme sind weitgehend gelähmt, sogar essen kann er nicht mehr selbstständig.

Wie empfindet Tom sein Schicksal?

Maxeiner: Das Fortschreiten seiner Erkrankung macht Tom keine Angst. Er sagt: „Ich möchte so lange leben, wie ich Lebensqualität empfinde. Und wie lange das sein wird, kann ich noch nicht sagen. Ich hatte beispielsweise schon gedacht, dass eigentlich jetzt bereits der Punkt gekommen ist: Weil ich nicht mehr selbstständig essen und trinken kann. Und wenn das Pflegepersonal mich füttert – und dann vielleicht noch mit nach Latex stinkenden Gummihandschuhen -, habe ich auch tatsächlich keinerlei Freude oder gar Hunger auf Essen. Aber wenn es Freunde für mich tun, so wie heute, kann ich das genießen.“

Aber das Schlimmste für ihn ist die Hilflosigkeit, dieses Ausgeliefertsein, das Gefühl, ohne die Hilfe anderer Menschen nicht mehr leben, nicht mehr existieren zu können.

Was können diejenigen tun, die Tom unterstützen möchten?

Maxeiner: Sie können mit einer Spende dazu beitragen, dass sein Herzenswunsch in Erfüllung geht, noch einige Zeit mit seiner Hündin Charlotte an der Ostsee zu verbringen. Auf der Website "Was wirklich zählt im Leben" finden Interessierte das Spendenkonto und erfahren zudem mehr über unsere Aktion „Was wirklich zählt im leben“ für mehr Mitmenschlichkeit.

ALS: Helft Tom!

Die EPOCH TIMES übernimmt keinerlei Verantwortung füR die Spendenaktion.